Društvo za KVČB je ob 10. obletnici delovanja na slavnostni prireditvi, dne 17. 5. 2014 v hotelu Sava v Rogaški Slatini, zaslužnim članom društva podelilo priznanja.

Prejemniki plakete in zahvale Društva za KVČB:

- Asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., ustanoviteljica društva, za 10 letno aktivno delovanje, razvoj društva in promocijo društva v slovenskem in evropskem prostoru; 

V letu 2004 na Kliniki za pediatrijo zdravila otroke s KVČB in bila pobudnica za ustanovitev društva za Otroke in mladostnike s KVČB Maribor, ki se je nato v septembru preoblikovalo v vseslovensko društvo z imenom Društvo za KVČB. Dr. Urlepova je bila prva predsednica društva, v letu 2006 se je povezala z evropsko zvezo društev EFCCA in izvedla aktivnosti za vključitev v EFCCA. Od leta 2007 do 2009 je bila podpredsednica društva, od leta 2009 do danes pa strokovna vodja društva. V letih 2008 in 2009 pobudnica za izvedbo aktivnosti o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil v Sloveniji. Ves čas delovanja članica delovnih skupin številnih projektov, ki jih izvaja društvo, med njimi je najpomembnejši simpozij o KVČB. Ves čas delovanja koordinira aktivnosti otroške sekcije. Pobudnica ustanovitve društva je bila zaradi srčne želje pomagati otrokom s KVČB, je pionirka na področju razvoja partnerskega odnosa zdravnik – bolnik.

- Danica Koren, ustanoviteljica društva, za 10 letno aktivno delovanje, razvoj društva in promocijo društva v slovenskem prostoru;

Ob ustanovitvi društva na UE Maribor uredila formalnosti za registracijo društva, v drugi polovici leta 2007 in v letu 2008 po pooblastilu predsednice društva Nataše Golob, ki je bila v tujini, zastopala in vodila društvo ter koordinirala številne aktivnosti v društvu, vodila tiskovne konference in okrogle mize o problematiki bioloških zdravil in v projektu »Želim kvalitetno in zdravo živeti, čeprav sem bolan«. V vseh letih delovanja je bila članica delovnih skupin številnih projektov, ki jih izvaja društvo. Prav tako za društvo več čas opravlja delo tajnice, od leta 2010 pa tudi pripravlja razpise za finančna sredstva občin v Sloveniji in Fundacije invalidskih in humanitarnih organizacij v Sloveniji. Kot mama bolnika s KVČB se je za sodelovanje pri ustanovitvi društva odločila, ker je želela pomagati svojemu sinu in drugim otrokom s KVČB, kasneje pa tudi vsem osebam s to težko kronično boleznijo.

- Nada Bejakovič, ustanoviteljica društva, za 10 letno aktivno delovanje in razvoj društva;

Ob ustanovitvi društva uredila formalnosti za pričetek finančnega poslovanja društva in opravljala delo blagajnika. Ves čas za društvo opravlja finančno materialno poslovanje in izvaja plačilni promet, od leta 2010 pa tudi koordinira aktivnosti med društvom in računovodskim servisom. Od leta 2013 pripravlja razpise za finančna sredstva občin v Sloveniji. Za sodelovanje v društvu se je odločila, ker je želela pomagati svojemu sinu in drugim otrokom s KVČB, kasneje pa tudi vsem osebam s to težko kronično boleznijo. Društvu je ostala zvesta tudi po tragičnem dogodku v letu 2013.

- Dejan Koren, za 10 letno aktivno delovanje v društvu, razvoj društva in promocijo društva v slovenskem in evropskem prostoru;

Od vsega začetka v društvu izvaja tehnično podporo (fotografira srečanja, ureja e-mailing liste, sodeluje pri urejanju in oblikovanju glasila Kronček). Kot samouk se je leta 2005 za potrebe društva naučil in izdelal prvo spletno stran in jo nato še dva krat prenovil. Ves čas je tudi administrator spletne strani in facebook skupine, predstavlja društvo na stojnicah, v letih od 2007 do 2012 je bil tudi delegat mladih v EFCCA in je izkušnje našega društva prenašal v druga evropska društva bolnikov s KVČB in obratno. Od leta 2010 je član komisije za ocenjevanje javnih stranišč in oblikovalec biltena Naj javno stranišče.

- Dušan Baraga, dr. med., za več letno aktivno delovanje v društvu, za razvoj društva in promocijo društva v slovenskem in evropskem prostoru;

Od leta 2006 delegat evropskega združenja bolnikov s KVČB EFCCA, kjer je aktivno sodeloval tudi v najvišjih organih tega združenja, izkušnje našega društva prenašal v druga evropska društva bolnikov s KVČB in obratno, je idejni vodja številnih projektov, ki jih izvaja društvo (šola za osebe s KVČB, KronoFON…), od leta 2010 član izvršnega odbora društva, od leta 2014 pa tudi podpredsednik društva. Svoje znanje s področja KVČB in izkušnje z boleznijo kot bolnik s KVČB prenaša na člane društva.

- Mateja Saje, za več letno aktivno delovanje v društvu, za razvoj društva in promocijo društva v slovenskem in evropskem prostoru;

Od leta 2006 vodi Sekcijo ljubljansko gorenjsko notranjske regije, ki je po številu največja sekcija v društvu. Leta 2009 je bila podpredsednica društva, od leta 2010 pa je predsednica društva in predstavlja društvo in delovanje društva v javnosti, od leta 2012 je delegatka EFCCA, kjer predstavlja naše društvo v tujini, je koordinatorka šole za osebe s KVČB in šole za novo obolele in šole za bolnike ki so na biološki terapiji, članica delovnih skupin številnih projektov, ki jih izvaja društvo. Je koordinatorka aktivnosti med Društvom revmatikov in Društvom psoriatikov.

V društvo se je sama vključila zato ker, ko je zbolela ni mela dovolj informacij o bolezni. V 30 letih z boleznijo ima sedaj veliko dragocenih izkušenj, ki jih je pripravljena deliti z ostalim. Nekako pa tudi čuti da je njena pot in poslanstvo pomoč drugim ki to potrebujejo.

Prejemniki zahvale Društva za KVČB:

- Erika Macur, dipl. med. sestra, ustanoviteljica društva, za pomoč pri ustanovitvi društva in aktivno delovanje v društvu v prvih letih delovanja;

Od leta 2004 do julija 2006 podpredsednica društva, nato pa do leta 2008 članica izvršnega odbora. Ga. Macur je ob ustanovitvi izvedla številne aktivnosti za pridobitev soglasja UKC Maribor za sedež društva in pomagala pri izvedbi aktivnostih v prvih letih delovanja.

- Prof. primarij dr. Ivan Ferkolj, dr. med., za večletni prispevek na strokovnem področju delovanja društva;

Kot član strokovnega sveta društva sodeloval na okroglih mizah in javnih tribunah o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil, bil član organizacijskih odborov za pripravo simpozija in v javnosti predstavljal kronično vnetno črevesno bolezen ter pomen delovanja Društva za KVČB kot povezovalni člen med bolniki in zdravniki in podporni steber zdravljenja KVČB.

- Asist. prim. Cvetka Pernat Drobež, dr. med., za večletni prispevek na strokovnem področju delovanja društva;

Kot članica strokovnega sveta sodelovala na okroglih mizah in javnih tribunah o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil ter predstavljala kronično vnetno črevesno bolezen v javnosti v povezavi s pomembnostjo delovanja društva za bolnike s KVČB.

Prof. primarij dr. Ivan Ferkolj, dr. med. in asist. prim. Cvetka Pernat Drobež, dr. med. se slavnostne prireditve zaradi službenih obveznosti nista mogla udeležiti.

• SPOROČILO ZA JAVNOST

• PRILOGA VIVE O KVČB

• STA - PRISPEVEK O KVČB

• < Nazaj
• Naprej >